Mijn leven met EDS en alles wat daarbij komt kijken.

 Lieve lezer,  Wat ben ik/zijn wij enorm dankbaar voor alle mensen om ons heen die zich op wat voor manier dan ook voor ons inzetten om de crowdfunding onder de aandacht te brengen. Ook zijn we enorm dankbaar voor het bedrag wat er tot nu toe als is opgehaald! We zijn er helaas alleen nog lang niet en ik hoop zo dat er in de weken die er nog zijn we op wonderbaarlijke wijze toch richting het benodigde bedrag komen. Elke dag komt de operatie nu dichterbij, dit geeft ook spanning met zich mee. Je weet uiteindelijk nooit van te voren hoe het gaat verlopen, mag alles goed gaan? En dan doel ik niet alleen op de operatie zelf maar ook op de reis er naartoe, het verblijf voor een aantal weken in Spanje en de jongens die na een week weer terug naar huis vliegen voor het eerst in hun leven en dan thuis zijn met opa en oma.  Ook heb ik dromen, dromen over hoe het na de operatie gaat zijn. Wat kan ik dan allemaal? En hoe beperkt het mij? Ik droom alweer van hele carrières, gaat vast...

Lieve lezer, Vandaag is het maandag 29 augustus. Om 5 uur gaat de wekker van Bart en wordt ik voor de 1e keer wakker. Op zich is dat al een unicum want vaak lig ik uren lang wakker  's nachts. Ik dommel even in en wordt om 6.38 weer wakker. Ook nu dommel ik weer in om vervolgens om 7:55 echt wakker te zijn. Dit komt mooi uit want Ben gaat vandaag weer naar school. De thuishulp is er al om dit voor Ben in goede banen te leiden. Om 8 uur komt Ben even bij mij kletsen en een kusje geven en dan is hij de deur uit op weg naar school. Ook de thuishulp gaat dan weer. Boaz is vandaag nog vrij en zit daar nog optimaal van te genieten.  Omdat ik een heel systeem/pak aan heb wat ik helaas zelf niet aan kan trekken ben ik afhankelijk van de thuiszorg voor het tijdstip waarop ik uit bed kan. Zonder dit 'pak' is het voor mij nml. niet te doen om te zitten dit komt door POTS een aandoening die ervoor zorgt dat wanneer ik rechtop ga in zit of sta het bloed  naar beneden zakt (want hé zwa...