Mijn leven met EDS en alles wat daarbij komt kijken.

 Lieve lezer, Helaas wordt de operatie niet vergoed.  Wat dus betekent dat we weer moeten crowdfunden om het benodigde bedrag bij elkaar te kunnen krijgen om de operatie te betalen. Dit was ook één  van de redenen waarom ik de beslissing bleef uitstellen. Ik vroeg me af of ik het wel waard ben, en ook wat iedereen dan wel weer zou denken. Ik kan dat gelukkig nu wat beter relativeren omdat ik óók denk;  Als iemand een operatie nodig heeft die wél door de zorgverzekering vergoed wordt is diegene dat ook waard en kijkt er ook niemand raar op als hij of zij bijv. ergens een ijsje eet. Het is iets heel raars maar door het crowdfunden voel je je toch een soort van verplicht om over alles wat je doet een financiële afweging te maken,  dat doet iemand met een knieoperatie toch ook niet!? Nou ja, dit zijn zomaar wat gedachtes die allemaal door mijn hoofd spelen. Maar hoeveel geld is er dan nodig zul je wel denken, waar hebben we het dan over? Schrik niet,  Zoals je ziet is dat niet niks. Gelukk

Lieve lezer,  2 posts geleden vertelde ik dat wij naar Barcelona zijn gereisd voor onderzoeken en dat het resultaat daarvan was dat er een mogelijkheid is om via een operatie een deel van mijn klachten hopelijk te verminderen. Over welke operatie praten we dan? Het gaat dan over een fusie van C0 tot T2. Dit houd in dat mijn schedel wordt vastgezet aan mijn bovenste nekwervel en alle nekwervels aan elkaar tot de 2e thoracale wervel. Tijdens de operatie wordt tegelijkertijd ook nekwervel C1 in de juiste stand gezet en wordt er tractie (reductie door tractie) toegepast zodat er voor alle aders, zenuwen etc. voldoende ruimte komt waardoor mijn hersenen dus ook weer alle signalen beter doorkrijgen. Dit laatste is ook direct de reden waarom de operatie niet in Nederland kan worden uitgevoerd, in Nederland kunnen/kennen? ze het toepassen van tractie niet, en dit is nu juist alles bepalend om de operatie voor mij tot een verbetering van klachten te laten zijn. We hopen dat door de operatie de

Lieve lezer, Doordat ik steeds vaker weken heb waarin het zo slecht met mij gaat dat alleen er zijn, de dag doorleven zeg maar, alles is wat ik kan merk ik dat mijn wereld steeds kleiner wordt. Niet alleen letterlijk, maar ook qua mensen zien etc.  Alle mensen om mij heen leven door, en logisch ook want zij kunnen dat!  Maar ik niet. Steeds vaker bekruipt mij het gevoel van eenzaamheid. Mensen om mij heen gaan door met hun bezigheden en zijn druk met van alles en nog wat. Ik ben thuis en daar speelt mijn hele leven zich af,  Ik zie dus ook alleen die mensen die de moeite nemen om bij mij thuis te komen.  En dát valt tegen. Als zieke wil je niet smeken om bezoek/visite en toch heb je er wel behoefte aan.  Geen lange bezoeken overigens, nee, gewoon even samen iets drinken of 10 minuten praten. Als ik me een dag iets beter voel en ik begeef mij buiten de deur, dan zijn er ineens allemaal mensen die willen weten hoe het met mij gaat.  Is het dan toch; uit het oog uit het hart? Ik merk dat

 Lieve lezer, Veel van jullie zullen weten dat ik al een aantal jaar weet dat ik het Ehler Danlos Syndroom heb. Ik lever helaas steeds een stukje in van wat ik kan. Dit heeft ervoor gezorgd dat wij in april 2021 voor de 1e keer zijn afgereisd naar Barcelona voor onderzoeken om te kijken of een deel van mijn toenemende klachten worden veroorzaakt door problemen in mijn nek.  Dit werd helaas/gelukkig bevestigd door de onderzoeken.  Ik blijk CCI-AAI te hebben naast/door? de Ehlers Danlos. Dit houd in dat de nekwervels instabiel zijn met alle gevolgen van dien. De opties die de arts me gaf waren het aanpakken van POTS, het volgen van een dieet en bepaalde oefeningen om te proberen mijn nek spieren te versterken. De andere optie was een operatie waarbij mijn schedel wordt vast gezet aan mijn nekwervels en mijn nekwervels aan elkaar tot de 2e thoracale wervel.  Ik wilde gaan proberen met de eerste opties te kijken in hoeverre dat voor mij verbetering van de klachten gaf. De arts was er eigen

Lieve lezer, Via deze weg wil ik iedereen graag op de hoogte gaan houden over hoe het met mij gaat.  Dit omdat de vele vragen van mensen die super lief bedoeld zijn mij en ons als gezin enorm veel energie kosten.  Energie die er niet is.  Als ik eens de energie bij elkaar geraapt heb om mij buitenshuis te begeven wil ik die ook gebruiken voor 'leuke' dingen.  Liefs Rianne Scholman