Wat is er de afgelopen tijd allemaal gedaan qua onderzoeken etc?

 Lieve lezer,

Veel van jullie zullen weten dat ik al een aantal jaar weet dat ik het Ehler Danlos Syndroom heb.

Ik lever helaas steeds een stukje in van wat ik kan.

Dit heeft ervoor gezorgd dat wij in april 2021 voor de 1e keer zijn afgereisd naar Barcelona voor onderzoeken om te kijken of een deel van mijn toenemende klachten worden veroorzaakt door problemen in mijn nek. 

Dit werd helaas/gelukkig bevestigd door de onderzoeken. 

Ik blijk CCI-AAI te hebben naast/door? de Ehlers Danlos. Dit houd in dat de nekwervels instabiel zijn met alle gevolgen van dien.

De opties die de arts me gaf waren het aanpakken van POTS, het volgen van een dieet en bepaalde oefeningen om te proberen mijn nek spieren te versterken. De andere optie was een operatie waarbij mijn schedel wordt vast gezet aan mijn nekwervels en mijn nekwervels aan elkaar tot de 2e thoracale wervel. 

Ik wilde gaan proberen met de eerste opties te kijken in hoeverre dat voor mij verbetering van de klachten gaf. De arts was er eigenlijk direct al van overtuigd dat dit voor mij niet afdoende zou zijn, maar he! Ik wilde eerst alles proberen om zo een operatie te kunnen vermijden.

Helaas trad er ondanks alles wat we in een jaar tijd hebben geprobeerd geen verbetering op maar merkte ik wel dat de achteruitgang doorging.

Dit heeft ons doen besluiten om dit jaar weer af te reizen naar Barcelona om opnieuw advies in te winnen en te horen van medici met kennis van zaken hoe het er met mij voorstaat.

Helaas leverde het niet direct op wat we gehoopt hadden, wel gevreesd omdat ik de achteruitgang stiekem wel voel in mijn lijf.

De arts gaf aan dat er 2 opties zijn, niks doen en accepteren hoe het nu is en komende achteruitgang dus ook. Of, opereren en daardoor verbetering van hoofd en nekpijn, misselijkheid en duizeligheid, waarschijnlijk zelfs toenemende kracht linkerkant van mijn lichaam en wie weet wat nog meer. 

Omdat ik steeds meer momenten heb waarin ik merk dat de hoofd en nekpijn zo aanwezig zijn dat het niet meer te dragen is en ik dus ook denk; zo hoeft het niet meer, heb ik na grondig overwegen toch besloten om mij te laten operen.

Dit was/is geen makkelijke keuze geweest.