Een dag uit mijn leven

Lieve lezer,

Vandaag is het maandag 29 augustus. Om 5 uur gaat de wekker van Bart en wordt ik voor de 1e keer wakker. Op zich is dat al een unicum want vaak lig ik uren lang wakker  's nachts. Ik dommel even in en wordt om 6.38 weer wakker. Ook nu dommel ik weer in om vervolgens om 7:55 echt wakker te zijn. Dit komt mooi uit want Ben gaat vandaag weer naar school. De thuishulp is er al om dit voor Ben in goede banen te leiden. Om 8 uur komt Ben even bij mij kletsen en een kusje geven en dan is hij de deur uit op weg naar school. Ook de thuishulp gaat dan weer. Boaz is vandaag nog vrij en zit daar nog optimaal van te genieten. 

Omdat ik een heel systeem/pak aan heb wat ik helaas zelf niet aan kan trekken ben ik afhankelijk van de thuiszorg voor het tijdstip waarop ik uit bed kan. Zonder dit 'pak' is het voor mij nml. niet te doen om te zitten dit komt door POTS een aandoening die ervoor zorgt dat wanneer ik rechtop ga in zit of sta het bloed  naar beneden zakt (want hé zwaartekracht) maar, waar bij een normaal persoon een ingenieus systeem aan het werk gaat om dit te herstellen, werkt dat systeem bij mij niet. Dit proberen we dus te simuleren  doormiddel van steunkousen tot de lies een drukcorset en een elastische broek.

Voor vandaag sta ik om 10:45 op de planning om gedoucht en aangekleed te worden. Ik moet dus nog even geduld hebben. Dit betekent dat ik rond 12 uur aan de dag buiten bed kan beginnen.

Omdat het morgen de 1e keer is dat Boaz naar het voortgezet onderwijs gaat, wil ik met hem gaan lunchen. Ik heb nog een bon van een brasserie en dus gaan we daar naartoe. Dit doe ik op wilskracht. Natuurlijk geniet ik ook, omdat Boaz geniet! 

Als we hiervan thuis zijn neem ik rust, dit doe ik buiten in de zon liggend in mijn  rolstoel. Er is thuiszorg om er voor Boaz en Ben te zijn en om het huishouden te doen.

Om 5 uur zijn we uitgenodigd bij de buren voor een housewarming. Boaz, Ben en ik gaan daar even naartoe, Bart komt net terug van zijn werk op het moment dat wij weggaan.

Ik spreek nog een paar oude bekenden en ben om 6 uur weer thuis waar ik zo aan kan schuiven voor de avondmaaltijd die Bart ondertussen heeft bereid. Altijd weer lekker, toch een voordeel dat hij vroeger kok is geweest.

Om 18:30 lig ik weer in bed. Enorme hoofd en nekpijn en totaal gesloopt.

Ook bij het uitkrijgen van de kousen heb ik  hulp nodig, vandaag helpt Boaz mij daarbij.

Nou dit was een dag uit mijn leven. Een 'leuke' dag wel te verstaan. Ik schrijf dit een paar dagen later en weet nu dat ik dinsdags lekker afgestraft ben door me de hele dag grieperig te voelen.

Kortom; ik kan niéts doen en dan gaat het redelijk, dan blijf ik enigzins stabiel qua pijn etc. Maar onderneem ik toch iets (lunch, boodschapje, iets opruimen etc) dan krijg ik direct meer pijn en voel ik me de volgende dag ook ziek erbij.