Mijn leven met EDS en alles wat daarbij komt kijken.

Lieve lezers, Even een update. Wat zijn we ongelooflijk dankbaar met de resultaten van de operatie! Hoe gaat het nu met mij? De duizeligheid is er niet meer, en ook niet terug gekomen, de inwendige hoofd en nekpijn ben ik kwijt. Ik kan weer rechtop zijn, kleine stukken lopen lukt zelfs!  Ook vrijwilligerswerk heb ik inmiddels weer kunnen oppakken.  Ongelooflijk en onbegrijpelijk dat dit mij/ons nog gegeven is. Op dit moment ben ik 3 keer in de week een dagdeel aan het revalideren bij het Roessingh. Dit om duurzaam te leren omgaan met de nieuwe beperkingen. Het niet kunnen gebruiken van de functie's van de nek, dus geen draai of knik beweging te kunnen maken. Geeft nieuwe beperkingen, ik mag bijv. maar 2 kilo tillen, ergens induiken een kastje of een plank lukt uiteraard niet omdat ik in een vaste stand mijn hoofd heb staan ook aankleden is een uitdaging en ga zo maar door. Mijn voeten, knieën en heupen vinden het zwaar om weer actief te zijn, ik blijf namelijk Rianne met het Ehlers

    Lieve lezer, Het is alweer even geleden dat ik wat gepost heb. Dit omdat we druk waren met de voorbereidingen voor onze reis naar Barcelona en de operatie van 21 oktober. Hier kwam namelijk heel wat bij kijken en mijn energie was maar beperkt. Ik zal jullie proberen mee te nemen op onze reis. In de week voor de operatie hadden we via Zoom een meeting met Barcelona; aan de hand van vragen tijdens het gesprek en uitslagen van bepaalde onderzoeken van ons vorige bezoek werd besloten dat ik dinsdags  18 oktober een extra onderzoek moest doen om te kijken of we niet beter eerst een operatie in mijn rug konden uitvoeren. Heel onze planning op de schop want we zouden pas de 19e in Barcelona aankomen. Vervolgens was daar nog de staking in Frankrijk qua levering benzine en Diesel, dus moesten we ook onze route aanpassen. Dit zorgde ervoor dat we in plaats van maandag de 17e zaterdag de 15e al vertrokken en we via Duitsland-Zwitseland-Frankrijk-Spanje zijn gaan rijden. Wel als gezin compleet

 Lieve lezer,  Wat ben ik/zijn wij enorm dankbaar voor alle mensen om ons heen die zich op wat voor manier dan ook voor ons inzetten om de crowdfunding onder de aandacht te brengen. Ook zijn we enorm dankbaar voor het bedrag wat er tot nu toe als is opgehaald! We zijn er helaas alleen nog lang niet en ik hoop zo dat er in de weken die er nog zijn we op wonderbaarlijke wijze toch richting het benodigde bedrag komen. Elke dag komt de operatie nu dichterbij, dit geeft ook spanning met zich mee. Je weet uiteindelijk nooit van te voren hoe het gaat verlopen, mag alles goed gaan? En dan doel ik niet alleen op de operatie zelf maar ook op de reis er naartoe, het verblijf voor een aantal weken in Spanje en de jongens die na een week weer terug naar huis vliegen voor het eerst in hun leven en dan thuis zijn met opa en oma.  Ook heb ik dromen, dromen over hoe het na de operatie gaat zijn. Wat kan ik dan allemaal? En hoe beperkt het mij? Ik droom alweer van hele carrières, gaat vast niet gebeuren

Lieve lezer, Vandaag is het maandag 29 augustus. Om 5 uur gaat de wekker van Bart en wordt ik voor de 1e keer wakker. Op zich is dat al een unicum want vaak lig ik uren lang wakker  's nachts. Ik dommel even in en wordt om 6.38 weer wakker. Ook nu dommel ik weer in om vervolgens om 7:55 echt wakker te zijn. Dit komt mooi uit want Ben gaat vandaag weer naar school. De thuishulp is er al om dit voor Ben in goede banen te leiden. Om 8 uur komt Ben even bij mij kletsen en een kusje geven en dan is hij de deur uit op weg naar school. Ook de thuishulp gaat dan weer. Boaz is vandaag nog vrij en zit daar nog optimaal van te genieten.  Omdat ik een heel systeem/pak aan heb wat ik helaas zelf niet aan kan trekken ben ik afhankelijk van de thuiszorg voor het tijdstip waarop ik uit bed kan. Zonder dit 'pak' is het voor mij nml. niet te doen om te zitten dit komt door POTS een aandoening die ervoor zorgt dat wanneer ik rechtop ga in zit of sta het bloed  naar beneden zakt (want hé zwaar

 Lieve lezer, Helaas wordt de operatie niet vergoed.  Wat dus betekent dat we weer moeten crowdfunden om het benodigde bedrag bij elkaar te kunnen krijgen om de operatie te betalen. Dit was ook één  van de redenen waarom ik de beslissing bleef uitstellen. Ik vroeg me af of ik het wel waard ben, en ook wat iedereen dan wel weer zou denken. Ik kan dat gelukkig nu wat beter relativeren omdat ik óók denk;  Als iemand een operatie nodig heeft die wél door de zorgverzekering vergoed wordt is diegene dat ook waard en kijkt er ook niemand raar op als hij of zij bijv. ergens een ijsje eet. Het is iets heel raars maar door het crowdfunden voel je je toch een soort van verplicht om over alles wat je doet een financiële afweging te maken,  dat doet iemand met een knieoperatie toch ook niet!? Nou ja, dit zijn zomaar wat gedachtes die allemaal door mijn hoofd spelen. Maar hoeveel geld is er dan nodig zul je wel denken, waar hebben we het dan over? Schrik niet,  Zoals je ziet is dat niet niks. Gelukk

Lieve lezer,  2 posts geleden vertelde ik dat wij naar Barcelona zijn gereisd voor onderzoeken en dat het resultaat daarvan was dat er een mogelijkheid is om via een operatie een deel van mijn klachten hopelijk te verminderen. Over welke operatie praten we dan? Het gaat dan over een fusie van C0 tot T2. Dit houd in dat mijn schedel wordt vastgezet aan mijn bovenste nekwervel en alle nekwervels aan elkaar tot de 2e thoracale wervel. Tijdens de operatie wordt tegelijkertijd ook nekwervel C1 in de juiste stand gezet en wordt er tractie (reductie door tractie) toegepast zodat er voor alle aders, zenuwen etc. voldoende ruimte komt waardoor mijn hersenen dus ook weer alle signalen beter doorkrijgen. Dit laatste is ook direct de reden waarom de operatie niet in Nederland kan worden uitgevoerd, in Nederland kunnen/kennen? ze het toepassen van tractie niet, en dit is nu juist alles bepalend om de operatie voor mij tot een verbetering van klachten te laten zijn. We hopen dat door de operatie de